Marmaris’te yaşayan öğretmen anne ve esnaf babanın oğulları 11 yaşındaki Siraç, hayatını değiştirecek tedavi için zamanla yarışıyor.
Marmaris’te yaşayan 11 yaşındaki Muhammed Siraç Gündür, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele ediyor. Dünyada bu hastalık için geliştirilen tek gen terapisi ilacı olan Elevidys’e ulaşabilmesi için valilik izinli bir yardım kampanyası başlatıldı.
DMD, zamanla kasların zayıflamasına ve kaybolmasına neden olan genetik bir hastalık olarak biliniyor. Hastalık ilerledikçe kalp ve solunum kaslarını da etkileyebiliyor. Siraç’ın ailesi, teşhis konulduğu günden bu yana hem Türkiye’de hem de dünyada tedavi seçeneklerini araştırarak oğullarının yaşam kalitesini koruyabilmek için yoğun bir mücadele veriyor.
Erken teşhis sayesinde Siraç bugüne kadar fizik tedavi ve çeşitli destek tedavileriyle yürüyebilmeyi başardı. Ancak hastalık ilerlemeye devam ediyor ve son dönemde kalp kaslarını da etkilemeye başladığı belirtiliyor. Uzman hekimler, Siraç’ın halen yürüyebiliyor olmasının gen terapisi tedavisi için kritik bir avantaj olduğunu ifade ediyor.
2023 yılında ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan Elevidys isimli gen terapisi, DMD hastalarında eksik olan dystrophin genini vücuda kazandırmayı hedefleyen dünyadaki ilk ve tek tedavi yöntemi olarak kabul ediliyor. Siraç’ın yapılan testlerde bu tedaviyi alabilecek fiziksel uygunluğa sahip olduğu belirlenmiş durumda.
Aile, ilacı temin edebilmek için Dubai’de bulunan Al Jalillah Devlet Hastanesi ile görüşmeler gerçekleştirdi. Ancak tedavi maliyetinin yaklaşık 2.9 milyon dolar olması nedeniyle süreç başlatılamadı.
Bu nedenle Sıraç için valilik izinli bir yardım kampanyası başlatıldı. Ailesi, zamanla yarıştıkları bu süreçte toplumun dayanışmasına ihtiyaç duyduklarını belirtiyor.
Siraç’ın öğretmen annesi Sevil Kotanoğlu, kampanyayla ilgili duygularını şu sözlerle ifade ediyor:
“Bir anne olarak tek dileğim, oğlumun yarınlara umutla bakabilmesi. Bu tedaviye zamanında ulaşabilirsek hastalığın seyrini değiştirme şansımız var. Her paylaşım, her destek Siraç’ın hayatına umut oluyor.”
Toplumun desteğiyle Siraç’ın tedaviye ulaşması ve sağlıklı bir geleceğe adım atması hedefleniyor.
⸻
Siraç’a Destek Olmak İçin
Hesap Adı
Muhammed Siraç Gündür
TL IBAN
TR750001500158007373791346
USD IBAN
TR390001500158048026312932
EURO IBAN
TR580001500158048026312978
Instagram:
https://www.instagram.com/dmdsirac
